设为首页 加入收藏

TOP

将百分百的爱献给万里挑一的TA
2014-04-27 18:48:09 来源:新浪 作者:admin 【 】 浏览:608次 评论:0

我们每个人都会遭遇疾病,不同的是,现在或者未来。一旦遭遇了疾病,人们才开始思考健康对于人们的意义。”——罕见病发展中心(CORD)主任黄如方

“罕见病(Rare Disease),是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。我国尚无罕见病的官方定义,世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%~0.1%之间的疾病或病变。国际确认的罕见病有六七千种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的。根据医学文献显示,每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷,一旦父母双方存在相同的缺陷基因,孩子就有可能患上罕见病。因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重,所以也被称为“孤儿病(orphan diseases)”,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”。 
 

“中国人口基数庞大,罕见病的诊疗复杂。国内罕见病患者确诊前,30%以上的患者要看5-10个医生,44%的患者被误诊,从最初症状显现到最后确诊需5至30年,75%的患者治疗方案不正确、不规范。有不少患者被长期漏诊,甚至是误诊。很多罕见病患者无法在短时间内获取有效、有用的医疗机构信息,没有充足的医疗资源,花费大量的时间、精力和金钱在求医问药上,面临着“确诊难,治疗难”的困境。 
 

“基于此,罕见病发展中心(CORD)发起了“中国罕见病医疗地图”项目,为罕见病患者提供罕见病诊断、检测和治疗的相关机构及联系方式,帮助中国罕见病患者及时便捷地获取医疗机构的具体信息。 
 

“四年一次的2月29日是国际罕见病日。29元=一份罕见病医疗地图基金。每份医疗地图基金会用于建设完善罕见病医疗地图,帮助中国罕见病患者走出求医问药的迷雾,更快更及时地得到医疗信息和资源。因为有你,爱不罕见。


您看到此篇文章时的感受是:
Tags:志愿者 春芽儿 责任编辑:admin
】【打印繁体】【投稿】【收藏】 【推荐】【举报】【评论】 【关闭】 【返回顶部
分享到QQ空间
分享到: 
上一篇世界读书日.“微校”读书助学行动 下一篇2014年志愿者春季回访-1

评论

帐  号: 密码: (新用户注册)
验 证 码:
表  情:
内  容:

相关栏目

最新文章

图片主题

热门文章

推荐文章

相关文章

广告位